जन्मजात हृदयदोष या विषयावरील माहितीपट
" हॄदय-ज्योत परिवार" न्यासातर्फे मुख्यतः जन्मजात हृदयदोष असणार्‍या लहान मुलांसाठी कार्य केले जाते. प्रामुख्याने मुलांच्या पालकांना समुपदेशनामार्फत मानसिक आधार दिला जातो तसेच शस्त्रक्रियेसाठी निधी संकलनाबाबत आवश्यक ती सर्व माहिती पुरविली जाते. दारिद्रय रेषेखालील आणि अत्यंत गरजू रुग्णांनाच आर्थिक मदत करण्यात येते. गावोगावी हृदयासंबंधीच्या सर्व आजाराबद्दल जनजागृती केली जाते. त्या अनुषंगाने बारामती-नाशिक या ठिकाणी न्यासातर्फे समुपदेशन केंद्रे सुरु करण्यात आली आहेत.
गेली ५ वर्ष न्यासाच्या कामानिमित्ताने फिरताना रुग्ण किंवा त्यांचे आई-वडिल अथवा नातेवाईकांना समजाविताना एक गोष्ट प्रकर्षाने जाणवली की, ग्रामीण भागात हृदयदोषांबद्दल जनजागृती करणे आणखी जास्त गरजेचे आहे. त्याही पलिकडे जाऊन हा आजार होऊच नये म्हणून काय काय काळजी घ्यावी आणि झालाच तर लवकरात लवकर शस्रक्रिया करून घेण्याबाबतची पालकांची मानसिकता तयार करण्यासाठी; तसेच या कामाचा प्रचार आणि प्रसार अधिकाधिक लोकांपर्यंत करण्यासाठी आणि जास्तीत जास्त रुग्णांना मदत मिळवून देण्याच्या उद्देशाने "हृदय-ज्योत परिवार" न्यास या विषयावर एका माहितीपटाची निर्मिती करण्याच्या विचारात आहे.
हा माहितीपट खेड्यापाड्यात तसेच शहरातील लोकांपर्यंत पोहोचवण्याचा आमचा मानस आहे. तसेच आत्तापर्यंत न्यासाला अनेक डॉक्टरांचा पाठिंबा मिळालेला आहे त्याचप्रमाणे इतर डॉक्टरांनाही या चळवळीत सहभागी करुन घेण्याचा उद्देश या माहितीपटाद्वारे साधला जाईल अशी आमची अपेक्षा आहे. इंटरनेट या माध्यमाचा वापर करुन जास्तीत जास्त लोकांपर्यंत माहितीपट पोहचवून इतर क्षेत्रातील लोकांनाही जोडण्यासाठी आम्ही प्रयत्न करणार आहोत.
या योजलेल्या माहितीपटात जन्मजात हृदयदोषाची माहिती, कारणे, लक्षणे आणि महत्त्वाचे म्हणजे तपासण्या व उपचार पद्धती याबद्दल सविस्तर मांडणी सोप्या भाषेत केली जाईल. पालकांना पडणारे प्रश्न, आमच्या आजपर्यंतच्या कामातून आम्हाला कळलेल्या त्यांच्या मनातील शंका आणि समस्या यांचे व्यवस्थित निरसन करण्याचा प्रयत्न या माहितीपटातून केला जाईल, आणि सर्वात शेवटी जन्मजात हृदयदोष असणार्‍या रुग्णांना मदत करणार्‍या व्यक्ती व संस्थांची ओळख माहितीपटात करुन दिली जाईल. थोडक्यात, जन्मजात दोष असले तरी ते दूर करण्याच्या शक्यता आणि पर्याय यांची माहिती करुन देत देत आयुष्याकडे बघण्याचा सकारात्मक दॄष्टीकोन देण्याचा आमचा मानस आहे.
माहितीपटाचा एकुण अवधी ३० मिनिटे असेल. ह्या माहितीपटाच्या निर्मितीचा एकूण अंदाजे खर्च 5 लाख रु. इतका येणार आहे. त्या अनुषंगाने हृदय-ज्योत परिवार न्यासातर्फे आवाहन करण्यात येते आहे की, जास्तीत जास्त गरजु व ग्रामीण भागातील रुग्णांना मदत मिळवून देण्याच्या या कार्यात आपण आर्थिक व इतर मदत करून सहभागी व्हावे, ही विनंती.
आपण दिलेली देणगी करपात्र रकमेतून वजा करता येइल (कलम ८०-G)
कळवण्यास अत्यंत आनंद होतो आहे कि हॄदय-ज्योत परिवारातर्फे हॄदय-दोषांवरील माहितीपट संपुर्ण झाला असून, इथे प्रसिद्ध करण्यात येत आहे.
Documentary on Congenital Heart Defects
I work with the subject of congenital heart defects - New born babies, infants, their parents, families, communities, doctors, cardiologists, nutritionists and society in general. Awareness regarding nutrition, immunization, symptoms, diagnosis, cure, medical and surgical remedies, home visits to the patients, community meetings, parents counseling, guidance about financial assistance are the main areas of my work.
I feel that this information should reach to every corner of my society, because these babies born with heart defects have full right to live a healthy future. The only problem is about dissemination of right information, which I wish to do as much as possible. And I know what it takes in living with heart defects because I am living with them since 38 years now.
This write up is not about my problem but it is about my work. I run a non profit organization called Hriday- Jyot Pariwar Trust ( Registration No. E- 4079, Pune, dated 26 july 2004). I get tremendous support from the well known docotrs of Pune, like Dr. Jagdish Hiremath from Ruby Hall Clinic, Dr. Ranjit Jagtap, from Deenanaath Mangeshkar hospital etc. I am always encouraged by celebrities like Dr. Shriram Lagoo, Vandana Gupte etc. There have been articles written about me in news papers, books, magazines, interviews and felicitation done at various forums, but it keeps pinching me that the awareness about this health problem is negligible. And most importantly it can be prevented and cured if right information reaches the sufferers.
Considering this, I wish to make a documentary film on this subject, depicting some people born with heart defects but who are living successful lives and also proper information about symptoms, diagnosis, facilities, financial assistance, medical help, preventive measures and other relevant information about heart related defects.
I know this is a very ambitious project, but I have my friends, relatives and well wishers who are helping me fulfill this dream, but my main constrain becomes the finances.
The estimated budget for making this film is Rs. 5 Lakhs and a separate cost for promotional activities (printing DVD’s conducting shows, distributing DVD’s extras.)for a period of 3 years will be about Rs. 3 Lakhs. This letter is to appeal to you for all kinds of support to make and promote this film. If I can’t get a direct help from you, please suggest me whom to contact for this cause
( The donations to the Hriday Jyot Pariwar Trust are eligible for tax exemptions under 80G )
We are very happy to report that the documentary by Hriday-Jyot Pariwar is now complete and we are releasing it here for everyone
आत्तापर्यंत संस्थेने मदत केलेल्या रूग्णांची यादी -
| नाव | वय | आजार | ह्रदय ज्योत परिवार तर्फे मदत |
| १. सॅमसन (पुणे) | ७ महिने | ्ही एस डी | समुपदेशन, भेटुन मानसिक आधार. |
| २. अभिजित खंडागळे ( सोलापुर) | २० वर्ष | ए एस डी | समुपदेशन, भेटुन मानसिक आधार. |
| ३. किर्ती कुलकर्णी (पुणे) | ११ वर्ष | व्ही एस डी विथ पल्मोनरी हायपर टेन्शन | समुपदेशन, भेटुन मानसिक आधार. |
| ४. बेबी देसाई (पुणे) | दीड महिना | व्ही एस डी | समुपदेशन, भेटुन मानसिक आधार. |
| ५. ह्रषीकेश नळे (पुणे) | ४ वर्ष | व्ही एस डी, पेसमेकर | ५,०००रु. फक्त आर्थिक मदत, भेटुन मानसिक आधार. |
| ६. किमया सोनार (पुणे) | २ वर्षे | मल्टीपल प्रोब्लेम्स | वेगवेगळ्या डॉक्टर्स ना दाखविले, पण काही होउ शकले नाही. |
बारामती
बारामती येथील स्थानिक कार्यकर्ते राहूल औटे ह्यांच्या कडून बालरोगतज्ञ डॉ. अजित मोकाशी यांची माहिती मिळली. त्यांची वेळ घेउन त्यांना भेटायला गेले. प्राथमिक प्रश्नांच्या आधारे त्यांच्याशी चर्चा केली. त्यांनी डॉ. अनिल मोकाशी, डॉ. राजेंद्र मुथा, डॉ. भास्कर जेधे, डॉ. नंदू गवसणे ह्या डॉक्टरांची भेट घेण्याबद्दल सुचविले.
डॉ. राजेंद्र मुथा यांना भेटल्यावर बरीच माहिती मिळाली. ते म्हणाले, " आम्ही रुग्ण तपासल्या वर, निदान नक्की झाल्यावर बरेचसे रुग्ण पुन्हा आम्हाला भेटत नाहीत, ते पुढे ओपरेशन पर्यंत पोचतात की नाही, समजा पोचलेच तर ओपरेशनसाठी येणारा खर्च ते कसा गोळा करतात ह्या गोष्टींकडे आमच्या मर्यादे मुळे आम्ही लक्ष देऊ शकत नाही. आमच्या मते बरेच रुग्ण आवाक्या बाहेरचा खर्चाचा आकडा बघुन शरणागती पत्करतात किंवा त्यांना निश्चीत मार्गदर्शन न मिळाल्यामुळे पुढे काय करावे हे त्यांना समजत नाही."
त्यानंतर बाकी डॉक्टरांची भेट घेतली, रुग्णाला येणार्‍या अडचणी बद्दल सर्व डॉक्टरांचे एकमत होते. त्यामुळे तिथल्या रुग्णांसाठी काही तरी नक्की केलेच पाहिजे असा निश्चय केला. त्यानुसार पुन्हा एकदा डॉ. मुथा आणि डॉ. जेधे. ह्यांच्याशी चर्चा करुन " ह्रदय ज्योत परिवार " चे एक समुपदेशन केंद्र तिथे सुरु करावे हा विचार पुढे आला. टु डी ईको ही टेस्ट करण्याची सोय फक्त दोन-तीन हॉस्पिटल मध्येच आहे, त्यात ही अचुक निदान करणारे तज्ञ डॉक्टर फारच कमी आहेत. डॉ. मुथा व डॉ. जेधे यांच्या हॉस्पिटल मध्ये टु डी ईको ही टेस्ट करण्यासाठी सातार वरुन ह्रदयरोगतज्ञ डॉ. भास्कर यादव दर महिन्याच्या दुसर्‍या मंगळवारी येतात. त्यांची अचुक निदाना बद्दल बरीच ख्याती आहे. तसेच ते रुग्णांना बरीच मदत करतात. तपासणी साठी ही ते कमी पैसे घेत असल्यामुळे आजुबाजूच्या खेडे गावातुन बरेच गरीब रुग्ण तपासणी साठी येतात. रुग्ण तपासणीच्या दिवशीच समुपदेशनाचे काम सुरु करायचे ठरविले आणि त्याला तिन्ही डॉक्टरांची संमती मिळाली.
त्यानंतर ६ मे २००८ रोजी बारामती येथे " ह्रदय ज्योत परिवार" चे समुपदेशन केंद्र सुरु झाले. पहिल्याच दिवशी १५ रुग्ण होते, परंतु एकाच रुग्णाला ओपरेशनची गरज होती. समुपदेशनाचे कार्य असे चालते -
- रुग्णाचे निदान झाल्यानंतर त्याच्या पालकांना आजारा बद्दल ची माहिती सोप्या
भाषेत समजावुन सांगितली जाते.
- त्त्यांना निदान कळल्यानंतरच्या धक्यातून सावरायला
मदत केली जाते.
- हा आजार ओपरेशन ने पुर्ण बरा होऊ शकतो याचा विश्वास दिला जातो.
- पुढे ओपरेशनसाठी निधी कसा गोळा
करावा ह्याची संपुर्ण माहिती दिली जाते.
- काही वेळेस इतर संस्थांकडून निधी मिळवून दिला जातो.
- पुण्यातील काही हॉस्पिटलशी संपर्क साधून रुग्णांच्या कमीत कमी खर्चात शस्त्रक्रिया घडवून आणल्या
जातात.
नाशिक - संगमनेर
डॉ. उषा प्रताप ह्यांच्या कडून समजले की, नाशिक, संगमनेर भागामध्ये ह्रदयदोष आणि ह्रदयाच्या सर्व आजारा बद्दल फारच कमी प्रमाणात जनजागृती आहे. नाशिकच्या आजुबाजूला जवळ जवळ २०,००० खेडी आहेत, त्यातील बरीचशी आदिवासी गावे आहेत. तिथल्या लोकांना मार्गदर्शनाची अत्यंत गरज आहे. डॉ. म्हणाल्या, तुम्हाला जर तिथे काही काम करता आले तर जरुर करा.
त्या अनुषंगाने न्यासातर्फे एक मिटिंग घेण्यात आली. त्या मध्ये वेगवेगळ्या विषयावर चर्चा करण्यात आली.. त्यातुन काही मुद्दे समोर आले. ग्रामीण भागामध्ये तज्ञ डॉक्टर्स उपलब्ध असतील का? तिथे ह्रदयाच्या तपसण्या होत असतील का? असे अनेक प्रश्न उपस्थित झाल्यामुळे सुरुवातीलाच तेथिल ग्रामीण भागात जाऊन सर्व्हे करणे अशक्य आहे हे लक्षात आले. बहुतेक रुग्ण नाशिक किंवा संगमनेर सारख्या मोठ्या शहरातील बालरोग तज्ञ आणि ह्रदयरोगतज्ञाकडे तपासणी साठी येतात म्हणून तेथील तज्ञ डॉक्टरांकडे जाऊन रुग्णांच्या समस्यांचा आढावा घेण्याचे ठरविले. सर्व्हे साठी काही प्राथमिक प्रश्नांची यादी करण्यात आली.
१. येणारा रुग्ण कोणत्या भागातला असतो?
२. शस्त्रक्रिया करुन घेण्याचे प्रमाण किती असते?
३. शस्त्रक्रियेसाठी ते मुंबई, पुणे सारख्या कोणत्या शहरात जातात?
४. शस्त्रक्रियेसाठी आर्थिक मदत गोळा करण्यासाठी हॉस्पिटल काही मदत करते का?
न्यासाच्या वतीने ज्योती मुंगसे यांना तेथील रुग्णांच्या समस्यांचा आढावा घेण्यासाठी पाठविले. नाशिक येथील स्थानिक कार्यकर्ते श्री. आनंद चव्हाण आणि श्री. कुणाल पटेल ह्यांच्या मदतीने तेथील कामाला सुरुवात केली. पेडिएट्रीक असोशिएशनचे अध्यक्ष डॉ. प्रफुल पटेल ह्यांना भेटून तेथील रुग्णांचा आढावा घेतला. तसेच त्यांच्या सल्ल्या नुसार बालरोगतज्ञ डॉ. मंदार वैद्य, डॉ. बाबुराव अग्रवाल, व ह्रदयरोगतज्ञ डॉ. मनोज चोपडा, डॉ. विनोद विजन, डॉ. कुणाल गुप्ते, डॉ. डी.डी. सोनावणे, डॉ. शशांक कुलकर्णी, डॉ. मनीष बोत्रा, यांना प्रत्यक्ष भेटून तेथील रुग्णांच्या समस्येवर चर्चा केली. न्यासातर्फे जन्मतः ह्रदयदोष असणार्‍या लहान मुलांसाठी केल्या जाणार्‍या कार्याची माहिती सांगितली. तसेच सर्व डॉक्टरांकडे येणार्‍या रुग्णांना समुपदेशन आणि मार्गदर्शन करण्याची सोय स्थानिक कार्यकर्त्यांच्या मदतीने केली.
नाशिक प्रमाणेच संगमनेर येथे देखील डॉ. उषा ढोले आणि डॉ. जयश्री जाधव यांच्या मदतीने डॉ. जाधव, डॉ. अशोक इथापे, डॉ. नितिन जठार, डॉ. गिरीष सावंत, डॉ. कर्पे यांना भेटून सविस्तर चर्चा केली. सर्व डोक्टरांना ह्रदय ज्योत पुस्तिका दिली व त्यातील माहिती जरुरी प्रमाणे रुग्णांना द्यावी अशी विनंती केली. डॉ. गिरीष सावंत ह्यांना भेटायला गेले असता एका रुग्णाबद्दल माहिती मिळाली. कु. सायली गुंजाळ, वय वर्ष ७, तिला ह्रदय मध्ये बरेच दोष होते, त्यामुळे तिची शस्त्रक्रिया कोठे ही होऊ शकत नव्हती. तरीही तिचे पालक आपले प्रयत्न सोडायला तयार नव्हते. म्हणून त्यांना पुण्याच्या मिल्ट्रीच्या कमांड हॉस्पिटलला श्रीमती ज्योती मुंगसे स्वतः घेऊन गेल्या. तिथे काही तपासण्या केल्यावर निदान झाले की सध्या तरी त्यावर शस्त्रक्रियेसारखा उपचार नाही. पण नविन शोध लागले तर निश्चीत काही मार्ग मिळेल, पण तोपर्यंत पुढील आयुष्यात औषधे चालु ठेवायला सांगितली. हे निदान ऐकल्यावर ते निराश झाले, मग त्यांच्याशी बोलुन त्यांना मानसिक आधार दिला व पुढील आयुष्यासाठी मार्गदर्शन केले.
